SMA वर मात करून 5 महिन्यांच्या Teera Kamat ला वाचवण्यासाठी 16 कोटींच्या इंजेक्शनच्या आयातीवर सवलत मिळावी या मागणीसाठी कामत कुटुंबीयांचं केंद्र सरकारला पत्र

तीरा कामत ही अवघ्या 5 महिन्यांची गोंडस चिमुकली सध्या एका दुर्धर आजारासोबत लढत आहे. SMA म्हणजेच Spinal Muscular Atrophy या आजारातील टाईप 1 हा अत्यंत गंभीर आजार आहे. तो तिला जडल्याची माहिती मिळाल्यापासून कामत कुटुंब तिच्या उपचारासाठी धावाधाव करत आहेत. या आजारावर मात करण्यासाठी 16 कोटी रूपयांचं एक इंजेक्शन संजीवनी ठरू शकतं अशी माहिती मिळाल्यानंतर त्यांनी क्राऊडफंडिंगच्या माध्यमातून पैसे गोळा केले आहेत. पण आता हे महागडं औषध भारतात आणण्यासाठी त्यावर 35% टॅक्स म्हणजे 6 कोटी रूपये कमी वेळात उभं करणं कठीण असल्याने कामत कुटुंबाने आता त्यामधून काही सवलत मिळावी आणि त्यांच्या लेकीचा जीव वाचवण्यासाठी मदत करावी असं आवाहन एका पत्राद्वारे देशाचे पंतप्रधान नरेंद्र मोदी यांना केले आहे.

तुम्ही जर सोशल मीडियामध्ये अ‍ॅक्टिव्ह असाल तर अनेकांनी तीराचे नाका-तोंडात नळ्या असल्या तरीही डोळे विस्फारून पाहत असल्याचे अनेक गोंडस फोटो बघायला मिळाले असतील. याच चिमुरडीला दुर्धर आजारावर मात करायची असेल तर आता वेळीच इंजेक्शन मिळणं गरजेचे आहे. बीबीसी मराठी सोबत बोलताना कामत कुटुंबाने दिलेल्या माहितीनुसार, तीरावर उपचार करणाऱ्या डॉक्टर्सनी अमेरिकेतल्या औषध कंपनीसोबतची प्रक्रिया सुरू करत त्यांना इंजेक्शन पाठवण्याची विनंती केली आहे पण ही प्रक्रिया वेळखाऊ आहे. हे इंजेक्शन तीराला एकदाच द्यायचं आहे. जे तिच्या मूळ दोषावर काम करेल. वेळेत इंजेक्शन मिळाल्यास तीराचे स्नायू बळकट होतील. शरीरात प्रोटीन व्हायला सुरुवात होईल आणि तिला बऱ्यापैकी नॉर्मल आयुष्य जगता येईल. अन्न घेताना, श्वास घेताना होणारा त्रास कमी होईल. पण त्यासाठी फेव्रुवारी 2021 च्या शेवटाच्या आधीच तिला हे इंजेक्शन मिळणं गरजेचे आहे.

Our appeal to Hon. @PMOIndia @narendramodi to urgently save our dying kids from #SMA. Even after raising ₹16 cr for gene therapy, Teera still doesn’t get the treatment because of 35% duties and taxes. Read our full appeal below @OfficeofUT @drharshvardhan @nsitharaman @AmitShah pic.twitter.com/1Rvm55JWoO

— Teera Fights SMA (@TeeraFightsSma) January 23, 2021

स्पायनल मस्क्युलर अ‍ॅट्रोफी आजार म्हणजे नेमके काय?

SMA म्हणजे स्पायनल मस्क्युलरअ‍ॅट्रोफी (Spinal Musclular Atrophy) हा चार वेगवेगळ्या प्रकारात आहे. त्यामध्ये पहिला प्रकार हा अतिशय गंभीर असून तो नवजात बालकांमध्ये 6  महिन्यांपर्यंतच्या मुलांना होऊ शकतो. या आजारात नर्व्हज मरून जातात.मेंदूकडून संदेश मिळत नसल्याने शरीरातील इतर स्नायू देखील कमकवुत होतात. एका टप्प्यावर ते काम करणं बंद केल्याने मृत्यू ओढावू शकतो.

सध्या  सोशल मीडीयामध्ये फेसबूक, इंस्टाग्राम पेज, ट्वीटर हॅन्डलवरून तीरासाठी मदत निधी गोळा केला जात आहे. तिच्यासाठी प्रार्थना केल्या जात आहेत.

(The above story first appeared on LatestLY on Jan 27, 2021 01:33 PM IST. For more news and updates on politics, world, sports, entertainment and lifestyle, log on to our website latestly.com).