QuickLY
Socially
मुंबईतील तीरा कामत (Teera Kamat) ही 5 महिन्यांची चिमुकली SMA या दुर्धर आजाराशी लढत आहे. तिच्यासाठी परदेशातून येणाऱ्या औषधावरील कोट्यावधींचा कर केंद्र सरकारकडून (Central Government) माफ करण्यात आला आहे. यापूर्वी राज्य सरकारकडूनही औषध आयतीवर कर माफ करण्यात आला होता. यासंदर्भातील राज्याच्या आरोग्य विभागाने तीराच्या कुटुंबियांना पाठवले होते. यामुळे तीरा कामतच्या SMA लढाईत एक मोठे पाऊल उचलले गेले आहे.
तीरा कामत या चिमुरडीला अत्यंत दुर्मिळ असा SMA Type 1 हा आजार झाला आहे. यावरील उपचारासाठी लागणारे 'झोलजेन्स्मा' हे औषध अमेरिकेतून आयात करावे लागणार होते. मात्र, हे औषध भारतात आणण्यासाठी जीएसटी, कस्टम करांसह सुमारे 6.5 कोटी रूपये आणखी खर्च येणार होता. त्यामुळे तीराच्या पालकांनी हा कर माफ करावा अशी मागणी राज्य आणि केंद्र सरकारकडे पत्राद्वारे केली होती. त्यावर सरकारचा सकारात्मक निर्णय आला असून तीराच्या लढाईतील एक टप्पा पूर्ण झाला आहे. (SMA वर मात करून 5 महिन्यांच्या Teera Kamat ला वाचवण्यासाठी 16 कोटींच्या इंजेक्शनच्या आयातीवर सवलत मिळावी या मागणीसाठी कामत कुटुंबीयांचं केंद्र सरकारला पत्र)
दरम्यान, औषध भारतात येण्यासाठी अजून तब्बल 15 दिवसांचा कालावधी लागणार असून तिच्यावर सध्या पोर्टेबल व्हेंटिलेटरवर उपचार सुरु आहेत. नेदरलँडवरुन तीराच्या रक्ताचा एक अहवाल आला की औषध मिळण्याचा मार्ग सुकर होणार आहे.
स्पायनल मस्क्युलर अ‍ॅट्रोफी आजार म्हणजे नेमके काय?
SMA म्हणजे स्पायनल मस्क्युलरअ‍ॅट्रोफी (Spinal Musclular Atrophy). सर्वसामान्यांच्या शरीरात अशी एक जीन असते त्यामुळे प्रोटीन निर्माण होऊन स्नायूंची हालचाल करता येते. तीराच्या शरीरात ही जीन्स तयारच झालेली नाही. वेळेत उपचार न मिळाल्यास तिचे स्नायू आक्रसत जातील आणि तिला पुढे कोणतीही क्रिया करता येणार नाही.
यामुळेच 'झोलजेन्स्मा' या जीन रिप्लेसमेंट थेरपीद्वारे तिच्यावर उपचार करण्यात येणार आहेत. यासाठी लागणारा मदत निधी उभा राहिला असला तरी अजून लढाई संपलेली नाही.
