SMA Type-1 आजाराने ग्रस्त पुण्यातील वेदिका शिंदे चा मृत्यू; 16 कोटींचे इंजेक्शन दिल्यानंतरही झुंज अपयशी
Vedika Shinde (Photo Credits: Twitter)

एसएमए टाइप वन (SMA Type-1) हा दुर्मिळ आजार असणाऱ्या वेदिका शिंदे (Vedika Shinde) या चिमुकलीचं निधन झालं आहे. 16 कोटींचे इंजेक्शन देऊनही तिचे प्राण वाचवण्यात अपयश आलं. 1 ऑगस्ट रोजी अचानक तिला श्वास घ्यायला त्रास होऊ लागल्याने हॉस्पिटलमध्ये दाखल करण्यात आलं. मात्र उपचारादरम्यान तिचा मृत्यू झाला. लोकवर्गणीतून 16 कोटी रुपये उभे करुन वेदिकाला इंजेक्शन देण्यात आलं होतं. परंतु, महिन्याभरातच तिने मृत्यूला कवटाळलं.

8 महिन्यांची असताना वेदिकाला स्पायनल मस्क्युलर अ‍ॅट्रॉफी हा एक जनुकीय आजार झाला आणि तिच्या आई-वडीलांच्या पायाखालची जमिनच सरकली. मात्र त्यांनी धीराने या परिस्थितीला सामोरं जात क्राऊड फंडिंगमधून 16 कोटी रुपयांची इतकी मोठी रक्कम गोळा केली. तिला 16 कोटींचे इंजेक्शन देण्यात आलं. त्यानंतर कुटुंबियांसह मदत करणाऱ्या प्रत्येकाने वेगळ्याच आनंदाची अनुभूती घेतली. मात्र हा आनंद फार काळ टिकला नाही. अवघ्या महिन्यात वेदिकाचा मृत्यू झाला.

SMA म्हणजे स्पायनल मस्क्युलरअ‍ॅट्रोफी (Spinal Musclular Atrophy). सर्वसामान्यांच्या शरीरात अशी एक जीन असते त्यामुळे प्रोटीन निर्माण होऊन स्नायूंची हालचाल करता येते. या आजारात शरीरात ही जीन्स तयारच होत नाही. वेळेत उपचार न मिळाल्यास तिचे स्नायू आक्रसत जातील आणि पुढे कोणतीही क्रिया करता येणे शक्य होत नाही. लहान मुलांना अधिक प्रमाणात आढळून  येतो. 'झोलजेन्स्मा' या जीन रिप्लेसमेंट थेरपीद्वारे आजारग्रस्त रुग्णांवर उपचार करण्यात येतो. यासाठी येणारा खर्च मोठा असतो. (Teera Kamat हिच्या उपचारासाठी केंद्र सरकारकडून औषध आयातीवर करमाफी)

स्पायनल मस्क्युलर अ‍ॅट्रॉफी हा एक दुर्मिळ आजार असून यावरील इंजेक्शनची निर्मिती अमेरिका, जर्मनी आणि जापान या केवळ तीन देशांमध्ये होते.