Rare Disease Day 2024

Rare Disease Day 2024 Date, History and Significance:  दुर्मिळ रोग हा दिन  जगभरात फेब्रुवारीच्या शेवटच्या दिवशी साजरा केला जातो. दुर्मिळ आजारांबद्दल जागरुकता वाढवणे आणि दुर्मिळ आजार असलेल्या व्यक्ती आणि त्यांच्या कुटुंबीयांसाठी उपचार आणि वैद्यकीय प्रतिनिधित्व सुधारणे हा या दिवसाचा उद्देश आहे. थोडक्यात, दुर्मिळ रोग दिन ही दुर्मिळ आजारांवरील समन्वित चळवळ आहे, आरोग्य सेवेमध्ये समानतेसाठी काम करणे आणि दुर्मिळ आजाराने ग्रस्त असलेल्या लोकांसाठी निदान आणि उपचारांपर्यंत पोहोचणे या उद्देशासाठी हा दिवस पाळला जातो. .2008 मध्ये या दिवसाची सुरुवात करण्यात आली होती.त्यानंतर  दुर्मिळ रोग दिनाने एक आंतरराष्ट्रीय दुर्मिळ रोग समुदाय तयार करण्यात महत्त्वपूर्ण भूमिका बजावली आहे. जी बहु-रोग, जागतिक आणि वैविध्यपूर्ण आहे.

 दुर्मिळ रोग दिवस 2024 दिनांक 

29 फेब्रुवारी रोजी दुर्मिळ रोग दिवस 2024 साजरा केला जाईल.

दुर्मिळ रोग दिवस इतिहास 

दुर्मिळ रोगांसाठी युरोपियन संघटनेने 2008 मध्ये अज्ञात किंवा दुर्लक्षित आजारांबद्दल जागरुकता वाढवण्यासाठी या दिवसाची स्थापना केली कारण अनेक दुर्मिळ आजारांवर उपचार अपुरे आहेत. पहिला दुर्मिळ रोग दिवस युरोपियन ऑर्गनायझेशन फॉर रेअर डिसीजेस (EURORDIS) द्वारे आयोजित केला गेला आणि 29 फेब्रुवारी 2008 रोजी असंख्य युरोपियन राष्ट्रांमध्ये आणि कॅनडातील दुर्मिळ विकारांसाठी कॅनेडियन संस्थेद्वारे आयोजित केला गेला. तारीख निवडली गेली कारण 29 फेब्रुवारी हा एक 'दुर्मिळ दिवस' आहे.

विशिष्ट आजार असलेल्या व्यक्तींसाठी (जसे की एड्स, कर्करोग इ.) अनेक दिवस आधीच समर्पित असताना, दुर्मिळ आजारांनी बाधित झालेल्यांचे प्रतिनिधित्व करण्यासाठी कोणताही दिवस नव्हता. 2009 मध्ये, दुर्मिळ रोग दिन जागतिक झाला कारण दुर्मिळ विकारांसाठी राष्ट्रीय संघटनेने युनायटेड स्टेट्समध्ये 200 दुर्मिळ रोग रुग्णांच्या संस्था एकत्र केल्या, तर चीन, ऑस्ट्रेलिया, तैवान आणि लॅटिन अमेरिकेतील संस्थांनी आपापल्या देशांमध्ये क्रियाकलापांमध्ये समन्वय साधण्यासाठी आणि प्रोत्साहन देण्यासाठी प्रयत्न केले. 

दुर्मिळ रोग दिनाचे महत्त्व

 दुर्मिळ रोग दिवस जगातील लोकांना दुर्मिळ आजारांबद्दल आणि स्थानिक, राष्ट्रीय आणि आंतरराष्ट्रीय स्तरावर होत असलेल्या कामांबद्दल शिक्षित करण्याची संधी प्रदान करतो. दुर्मिळ रोग दिवस दरवर्षी 28 फेब्रुवारी (किंवा लीप वर्षात 29) रोजी साजरा केला जातो. दुर्मिळ रोग दिवसाची स्थापना करण्यात आली आणि EURORDIS आणि 65+ राष्ट्रीय युती रुग्ण संस्था भागीदारांद्वारे समन्वयित केले गेले. हा दिवस दुर्मिळ आजारांबद्दल आणि रुग्णांच्या जीवनावर होणाऱ्या परिणामांबद्दल सार्वजनिक, धोरणकर्ते, संशोधक, आरोग्यसेवा व्यावसायिक आणि उद्योगातील नेत्यांमध्ये जागरूकता पसरवण्याची गरज अधोरेखित करतो. हे दुर्मिळ आजारांमुळे बाधित व्यक्ती आणि कुटुंबांसाठी एकता आणि समर्थन नेटवर्क तयार करण्यास प्रोत्साहित करते.